会報発送作業&茶話会しました!
2012-05-22


昨日会報発送作業をしましたので、もうぼちぼちお手元に届くと思います。

初めて参加して下さった方もいらして、今回もスムーズに作業が進みました。お手伝い有難うございました。

前回のブログからちょっと間が空いてしまいましたが、サボっていたのは更新だけで、精力的に色んな講演会にお邪魔して勉強してきました。

詳細は会報にC・Yさんがうまくまとめて下さっているので、そちらをお読み頂ければよいのですが、管理人もざっくり感想など...

まず4月28日はグループ・ネクサス主催のリンパ腫セミナーへ行ってきました。ここ数年のリンパ腫の治療は大きく変動しています。講演の内容も希望の持てる明るい材料が増え、治療の選択肢も広がっています。

リンパ腫は病型が多種多様で、経験豊富な専門医が見ないとなかなか確定診断に至らないことがあります。白血病のように血液や骨髄の検査だけではわからず、最終的には腫瘤の生検をしないと診断がつきません。

そのため、血液内科へやってくるまでに随分遠回りされる患者さんも多く、治療が遅れることもあります。これだけ治療が進んできているのだから、早く正確な診断を受けられるしくみが必要だと感じました。

ここからは余談です。会場が福大のメディカルホールだったのですが、すばらしく綺麗でした。新しくて設備もよく、広さも大き過ぎずほどよい感じでした。まあ、有料なのでリボンの会は借りられないでしょうが...

管理人は母のこともあるので頑張って起きて聞いていましたが、あまりの心地よさについうとうとしている人もいました(笑)

帰りには同じ建物の中にあるスタバで、一緒に行ったリボンの会のメンバーとお茶をし、病院も一昔前とは隔世の感があるな〜と思いました。

続いて、5月13日は日本骨髄腫の会の福岡ブロック会へ行って来ました。ちょっとしたお手伝いを頼まれていたので、ちょっぴり緊張しながらでしたが、大変勉強になりました。

骨髄腫も近年有効な治療法が開発され、明るい希望の光が見えてきた病気です。患者さんには高齢の方が多く、それを支える家族が多く参加されています。

そのため今回初めて家族を対象とした分科会が置かれることになり、私も同じ家族の立場で、色んな家族の思いを聞くことが出来ました。告知から間もない方は涙で話すこともままならない状態でしたが、それでも患者さんには話せない家族の辛い気持ちを話せてよかったという方も多くいらっしゃいました。

この2つの講演会は全国組織の患者会が主催されたものですが、参加して改めてリボンの会も講演会やらなくちゃ!っという思いを強くしました。

そこで発表します!

リボンの会主催の医療講演会&交流会を10月に開催します。

詳細はこれから詰めていきますが、リボンの会らしい、手作りの温かみのあるものにしたいと考えています。

もちろん医療の部分は衛藤先生に新進気鋭の講師陣をもって最新の情報を提供して頂けるようお願いしているところです。(って、ちょっとハードル上げすぎですか〜?)

ちょっと先走りましたが、6月の定例会でもう少し詳しくお伝え出来ると思います。

今年はこれが最大のイベントになりそうです。皆様のご協力よろしくお願い申し上げます。
[患者・家族会活動]
[雑感]

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